» Over mijn ziekte deel 1
Over mijn ziekte

Ik heb de ziekte van von Recklinghausen of ook wel neurofibromatose genoemd, 3% van de mensen met deze ziekte krijgen een botafwijking dat pseudo-artrose genoemd wordt. Ik kreeg deze afwijking wat in hield dat mijn been krom groeide en makkelijk kon breken.

Op 7 april 1988 gebeurde dit voor de eerste keer en ik ging voor maanden in het gips.

GIPS EK 1988

een van mij mijn eerste gips

Daarna moest ik kokers gaan dragen. Ik heb heel wat keren mijn been gebroken en ben er vaak aan geopereerd, met een van de operaties hebben ze uit mijn rechterbeen een stuk van de kuit gehaald en dat in plaats van het linkerscheenbeen gezet, na de operatie was mijn been helemaal recht. Toch werd mijn been weer krom en op 11 september 2001 brak ik hem weer, dus weer het gips in en daarna weer een koker om mijn been te beschermen.

De pijn werd steeds erger en in november 2004 ben ik samen met mijn ouders gaan praten met de orthopeed en er werd besloten om mijn onderbeen maar te amputeren, dit is gedaan op 19 april 2005, mijn 19 verjaardag de pijn is gebleven en wordt alleen maar erger. En nu is er op 1 mei dit jaar nog een stukje bot eraf gehaald. Het wordt nu afwachten of de pijn nu minder wordt, wat nog niet het geval is. Ik slik momenteel 22 pijnstillers op één dag.


Foto gemaakt 3 dagen na de operatie

Photobucket

11 februari 2009

Nog steeds heb ik veel pijn, daarom ben ik 5 februari bij de neuroloog geweest en ben ik door drie artsen onderzocht. Er werd in overleg met hen besloten om een mri te maken en vandaag 11 februari kreeg ik bericht dat ik dinsdag 17 februari om 8 uur 's morgens in het ziekenhuis moet zijn voor de mri. De pijnstiling is momenteel ook weer verhoogd maar echt veel helpen doet dat nog niet.

woensdag 23 februari

Eigenlijk zouden we pas 20 maart de uitslag krijgen bij het vervolg bezoek bij de neuroloog, vanmiddag om 10 over half vier werden we gebeld door een van de artsen die de uitslag voorzich had en vond dat we niet zo lang moesten wachten op de uitslag. Er zit inderdaad een zoals wij dachten een neurofibroom in de stomp. Er is nu een afspraak gemaakt bij de algemene chirurg de juiste datum krijgen wij nog door van die afdeling.

zaterdag 7 maart

Van de week een brief gehad van het ziekenhuis dat er een afspraak is gemaakt voor 18 maart, dus ik hoop snel meer te weten wat er gedaan gaat worden aan de pijn, en of er wel wat gedaan kan worden.

woensdag 18 maart

Vandaag weer in het ziekenhuis geweest, we weten nu nog weinig, wel weten we dat er een gezwel/fibroom van 3 bij 7 cm in zijn stomp zit en dat kan worden weggehaald, maar dat gezwel zit niet op de plek van de pijn. Nu moeten we dinsdag 24 maart terug komen op een speciaal spreekuur waar een revalidatiearts, een algemene chirurg en een orthopeed bij zijn, dus dan gaan ze verder kijken hoe of wat er gedaan kan worden. Dus dan horen jullie ook meer.

maart 2012

We zijn al weer een hele tijd verder, het gaat nog steeds niet echt lekker en de pijn blijft, in februari ben ik weer bij dokter Dijkstra geweest en een revalidatie arts en na overleg met artsen uit groningen en zweden is er besloten om nog een stuk van mijn been te halen.

20 maart

De afspraak met dokter Dijkstr is gemaakt, ik mag 3 april op het spreekuur komen dan krijg ik te horen wanneer de operatie is of kom op de wachtlijst.

3 april

Laatste nieuws: Ik moet nu eerst een MRI-scan laten maken, zijn daar neurofibromen op te zien dan moet er nog een pet-scan gemaakt worden, om te kijken of ze actief zijn. Zijn er geen fibromen dan wordt de operatie in gezet. Ik hoop op het tweede, want anders loop ik nog veel langer met de pijn. Dus nu maar eerst wachten op de oproep voor de MRI.

20 april

Oproep voor de MRI is binnen, 9 mei wordt die gemaakt van de week vast afspraak maken met dokter Dijkstra.




[ terug... ]Omhoog

Maak vrienden

Datum

TIJD

Sponsors



  • BARRY EMONS
    o-o-o-o-o-o-o-o-o-
    -o-o-o-o-o-o-o-o-o-
    -o-o-o-o-o-o-o-o-o-
    -o-o-o-o-o-o-o-o-o-
    -o-o-o-o-o-o-o-o-o-
    -o-o-o-o-o-o-o-o-o-o

Bezoekersteller

Nieuws

  • Wil je een of meerdere foto's ontvangen stuur dan een email via het hier email adres hier onder, en we sturen u zo snel mogenlijk de foto's per email toe

Contact

  • Wilt u met mij contact, of heeft u wat te vragen klik in de bovenste balk op contact en vul daar het formulier in, of klik hier onder op E-MAIL ME ! Ik zal u dan zo spoedig mogenlijk antwoorden. Ook kan hier gevraagd worden om foto's die op de site staan per e-mail te ontvangen

extra

  • NIEUWS

Copyright 2002-2019